La sindrome di
Lesch-Nyhan
Michele,
Simone, Davide, Giorgio, Lino, Diego....sono bambini, ragazzi o giovani
affetti da una malattia rara che li colpisce in tanti aspetti della
vita quotidiana: non possono camminare (sono tutti su una sedia a rotelle),
devono essere imboccati hanno difficoltà di parola, hanno problemi
seri a gestire il loro comportamento.
Messe tutte in fila queste cose sembrerebbero dare ragione a quella
definizione della loro malattia, la sindrome di Lesch-Nyhan riportata
su un testo divulgativo di genetica: una malattia che rende la vita
impossibile.
Chi li incontra invece, sia compagni di scuola, di comunità,
sia adulti che se ne devono occupare (insegnanti, infermieri, medici...)
resta spesso conquistato dalla loro vivacità, dalla loro serenità,
dall'arguzia delle loro trovate.
Con loro si sta volentieri, di loro ci si occupa volentieri: con molta
semplicità il loro sorriso richiama il valore immenso della loro
vita.
Un valore che non sempre sembra riconosciuto dalla famiglia umana: dà
tristezza sapere che non c'è praticamente "ricerca"
per una malattia come la loro, perchè il "ritorno economico"
per una casa farmaceutica sarebbe nullo, o perchè sono tanti
i problemi pubblici che quello dei malati come loro costituisce una
frazione troppo piccola per essere presa in considerazione.
E' vero: probabilmente sono solo 20 o poco più le persone affette
da Lesch-Nyhan in Italia e in un mondo in cui quello che conta è
sempre il numero, sono trascurabili, ma basta cambiare punto di vista
per accorgersi che il valore di ciascuna vita è incalcolabile.
Da questa consapevolezza: il valore dell'ammalato raro, è partito
8 anni fa il lavoro dell'Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
che cerca di far fronte a due gravi problemi per le famiglie con malati
rari:
la solitudine e le scarse prospettive di cura.
Anche l'iniziativa d questa associazione , l'edizione del racconto "Una
vita (im)possibile" che narra la storia di Michele e di altri bambini
italiani con la L.N. è su questa linea: far condividere un'esperienza
per superare la solitudine e raccogliere fondi per finanziare progetti
terapeutici già iniziati dall'Associazione contro questa terribile
sindrome.
Questi ragazzi si aspettano dei risultati da queste ricerche, si aspettano
un futuro e tu puoi dare loro una mano.
Aiutaci a finaziare un progetto di terapia genica , solo insieme potremo
farcela. richiedi il libro all'associazione o fa un versamento a favore
della ricerca Lesch-Nyhan sul c/c p 17000365
Il gruppo Lesch-Nyhan
Altre notizie sulla
malattia e l'associazione:
http://www.split.it/users/Lesch-Nyhan
e-mail : baschi@inews.it
